Kort maar krachtig:
We zijn thuis geweest dit weekend. Elke dag gaat het een beetje beter, morgen beginnen de chemos en zal Elise weer een aantal dagen vast zitten aan de lange vriendelijke man die piept.

De lange en minder vriendelijke versie:
Dit weekend ben ik samen met Sophie en Karin op zaterdag en Linda op zondag gaan shoppen voor meubels. De kans dat Gustav en ik binnenkort samen kunnen shoppen is ongeveer gelijk met nul procent. De paar goede uren die Elise heeft en die ze niet in het ziekenhuis is, hoeft ze niet door te brengen in de Ikea of een ander lekker woonboulevaardje. Dus heb ik lekker de vrije hand gekregen. Een grote bank besteld. We zullen tenslotte weer veel thuis zijn dit jaar. Het was heerlijk om me een paar uur druk te kunnen maken over dit soort ‘onzin’. Welk kleurtje, welke stijl, welke lamp erbij. Heerlijk dat het even niet over leven of dood ging, over bijwerkingen en medicijnen. Ik ging bijna geloven dat mijn keuzes van die dag echt belangrijk waren.

Vandaag was maandag. Geen zin in je werk gehad? Wij hadden geen zin in het ziekenhuis. De verschrikkelijke Crometest gedaan, een nieronderzoek waarbij vaak bloed moet worden afgenomen. Maar het ging best ok, Elise kreeg namelijk een nieuwe neussonde en na enig regelen van moeder de gans, konden de zusters van de ene afdeling helpen op een andere afdeling, zodat Elise tijdens haar roesje voor het plaatsen van de neussonde ook meteen geprikt kon worden voor het nieronderzoek. En dat dezelfde zusters dan meteen de bloed kon afnemen zodat ze niet in haar vinger gestoken hoefde te worden. Weer een mazzeltje dus. Al met al ging het best aardig ondanks dat ze een kwartier aan het knijpen, drukken en prikken waren om een goede ader te vinden.

Hoe gaat het? Goede vraag.
Goed want we zijn thuis.
Goed want beter dan vorige week.
Goed want Elise kan weer lachen.
Goed want na een uur huilen op de pot en de hele week laxeermiddelen heeft ze gepoept na weer een week verstopt te zijn geweest.

Slecht want mijn lieve kleintje heeft kanker.
Slecht want we beginnen van voren af aan.
Slecht want ze kan op het moment niet lopen.
Slecht want morgen gaan we weer voor maanden lang ziek zijn.
Slecht want misschien gaat ze dood.
Slecht want een goede dag voor ons zou een slechte dag voor de meeste anderen zijn.

Goed want er zijn anderen die na vier jaar lang te hebben gevochten tegen een hersentumor nu moeten vechten tegen een ‘bijwerking’ van dat eerste gevecht. Ze heeft nu leukemie en krijgt (ja je raadt het al) dus weer maanden chemos.

Goed, er zijn anderen die niet meer mogen vechten voor hun lieve kleintje en wij kunnen dat nog wel.

Wij vechten door. Maar ik vindt het moeilijker dit keer. Niet alleen omdat ik al een keertje met mijn neus op de feiten ben gedrukt; het kan terug komen. Maar (vooral) ook omdat het zoveel duidelijker is dat Elise weer geen kind mag zijn. Ze kijkt niet eens meer op van de meest verschrikkelijke dingen. Weer een jaar niet naar de kinderopvang of met vriendjes mogen spelen. Ze kan zo intens verdrietig zijn nu. Ze vertrouwt de vriendelijke blikken van onbekende volwassenen niet meer.

Ik voel me de laatste tijd vaak cynisch of bitter als ik hier schrijf. Niet relaxed. Waarom wij, waarom wij weer? Ja, jullie hebben makkelijk praten denk ik dan. Soms heb ik het gevoel dat ik heel duidelijk moet schrijven dat het niet goed gaat, zodat mensen het een beetje door krijgen. Ik heb soms het idee dat als ik schrijf dat Elise haar hand beweegt, dat mensen dan meteen denken dat ze weer alles kan. Ja hoho, denk ik dan. We zijn er nog niet. Ze kan hem nu bewegen, maar niet gebruiken helaas. Ze zit nog steeds in de speciale wagen of stoel hoor, kan niet lopen of omrollen.

Aan de andere kant wil ik juist zo graag benadrukken dat het elke dag een beetje beter gaat. En door de positieve dingen te beschrijven ze ook beter te kunnen beseffen en ervan te genieten. Vandaag heeft ze met enige moeite een beker met twee handen vast gehouden en ‘stoel-voetbal’ gedaan.

Ach hoe zou ik me vandaag voelen? Hoe wil ik de dag afsluiten? Slecht of goed? De realiteit zegt de eerste maar ik kies fucking gewoon voor de tweede.

Jongens weltrusten.