Na bijna twee en halve week zijn we weer heerlijk thuis! Elise genoot er zichtbaar van en ging binnen een uur met sprongen vooruit. Toen ik haar in bed legde voor haar middagslaapje lag ze heerlijk te schaterlachen alleen maar omdat het haar eigen bedje was. Geluk.

Maar laat ik vooral vertellen wat er sinds het weekend gebeurd is. Elke dag ging een heel klein beetje beter. Op maandag ging ze opeens haar armpje wat spontaan bewegen, nog niet functioneel maar wel spontaan. De verstopping is sinds het weekend weg. (Daarna had ze meteen diaree. Nu maar hopen dat we binnenkort de middenweg vinden.)

Zondagavond kwamen Love en Lilly op bezoek, de buurkindjes. Heerlijk vond ze dat! Leuk om te zien dat ze daar echt van genoot. In het weekend gebeurt er nooit iets, dus de maandag is meestal heel druk. Tandarts, fysiotherapeut, ergonoom, kurator, psycholoog en verschillende doktoren, allemaal afgewerkt.

Dinsdag kreeg Elise een lumbaalpunctie om te kijken of er kankercellen in haar hersenvocht zitten of niet. Hopelijk niet natuurlijk, de uitslag komt over twee weken. Maar op maandagavond moest er dus ook nog een dubbeldouche gedaan worden en eigenlijk dinsdagochtend ook. Maar we hebben gewoon geweigerd om haar haren en gezicht ook te doen haha. Voor een lumbaalpunctie hoeven ze toch alleen maar bij de rug te zijn. We hebben alleen voorzichtig de rest geboend, dat werd onder enig huilen geaccepteerd, maar het werd in ieder geval geen verschrikkelijke gilpartij. En de lieve zuster liet op dinsdagochtend dus de tweede dubbeldouche lekker zitten. Dubbel geluk.

Dinsdag dus onder narcose. Ging allemaal goed. De pleister van de neussonde en de portocath naald vervangen. Dus we kregen haar zo goed als nieuw terug. Had wel gevraagd of ze haar lekker lang wilde laten uitslapen, anders wordt ze heel verward en boos wakker. Dus twee en half uur lang lekker krantjes gelezen aan haar bed. Raar als je er zo vaak bent dat zelfs het narcosepersoneel vraagt hoe het met de baby gaat.

Vandaag dus naar huis. Ze zat in de auto zelfs met haar hoofd op de muziek mee te deinen. Thuis wilde ze meteen op haar kleine gewone stoeltje zitten en dat ging ok. Ze wilde ook staan, maar werd heel verdrietig toen dat echt nog niet ging. Moeilijk uit te leggen aan een bijna drie jarige dat ze wel mag lopen maar het niet meer kan. Nog een paar maandjes trainen denken we.

Morgen of vrijdag hopelijk even langs het ziekenhuis om de morfinepomp weg te halen. De sonde in haar neus is eigenlijk wel heel handig, nooit meer het gevoel dat ze te weinig binnen krijgt. Zelf vindt ze het wel prima maar soms een beetje raar als haar buik opeens warm of koud wordt als we er iets in spuiten. Hopelijk kunnen we maandag beginnen met de eerste chemokuur. Met frisse tegenzin, dat dan weer wel.