Er is nog niet zo heel veel verandering. Ze is nog steeds moe en verdrietig en beweegt heel weinig. Ze is nog verstopt, eet vrijwel niets en heeft pijn. Vandaag zijn de hechtingen eruit gehaald, het zag er goed uit. Ze heeft een sonde in haar neus gekregen zodat we daar eten, drinken en medicijnen door kunnen geven. Verder heeft ze nu ook een morfinepomp zodat de morfine meer gelijkmatig gegeven wordt. De koorts is gelukkig vandaag niet langs geweest. We hebben een aangepaste stoel en wandelwagen met nek- en beensteun gekregen, zodat ze enigzins rechtop kan zitten en niet alleen in bed hoeft te liggen.

Verder is er nu iets meer bekend over de behandeling. We beginnen met drie kuren chemo van ieder twee weken en daarna zes weken straling. Kleine kinderen gaan elke keer onder narcose, zes keer vijf dagen, dertig keer dus. Daarna gaan we weer een paar maandjes door met de chemo. Hopelijk helemaal klaar vlak voor de kerst.

Praktisch is het vooral heel hard werken. Medicijnen, sondevoeding, verschonen, slangen die het wel of niet doen en proberen Elise te activeren. En daarnaast onze kleine Sophie, vrolijk aan het brabbelen, die heeft natuurlijk ook schone luiers en voedingen nodig. Gustav slaapt in het ziekenhuis met Elise en ik kom meestal savonds rond tienen thuis met Sophie. Mijn ouders zijn er en helpen met eten, boodschappen en de was, heerlijk.

Vanochtend hebben de clownen voor mijn verjaardag gezongen. En savonds heerlijk met de schoonouders en ouders gegeten. Met taart. Alleen mocht het kaarsje natuurlijk niet aan ivm met brandgevaar. Ach ja, volgend jaar beter.

We krijgen veel kaartjes, kadootjes en berichtjes. Al veel gekke fotos gekregen, leuk! Iedereen die met ons mee leeft, super bedankt. We hebben alleen de energie en tijd niet om te antwoorden of om de telefoon op te nemen. Het is vaak een gekkehuis hier en als het eindelijk even rustig is dan kunnen we niet anders dan even stil te staan en verwonderd om ons heen te kijken dat we weer in het ziekenhuis vast zitten.

In de nieuwe stoel en de wagen kunnen we makkelijker spelen, dus dat is fijn. Vandaag en gister even geverfd en in de keuken gezeten. Weet dan eigenlijk niet zo goed of ik dan moet huilen of lachen. Lachen omdat het een half uurtje beter gaat of huilen omdat het nog zo slecht gaat. Ik voel me belazerd. Ben teleurgesteld in het leven. Misschien wil ik wel teveel of te snel. Misschien moeten we wel tevreden zijn met dat het niet nog slechter gaat. Misschien moet ik maar accepteren dat onze vrolijke kletsende Elise er niet meer is.

Nee. Dat nooit. Het moet lukken!