It turns out it is really hard to determine if the biopsy (taken during Elises operation) are benign or malignant. So after two and a half weeks of work here in Sweden they were sent off to be analysed in the U.S.A. It feels good that the doctors are doing everything they can to get the correct answer but it is so hard to be waiting for so many weeks, the uncertainty i nervwrecking.
Fortunately Elise is doing good. She has been going to school for 1,5 hour every day. These are the get-well-soon-cards she makes for the kids at the hospital.
Today Elise had her operation.
At 9.00 we left her asleep in the hands of the nurses and doctors.
At 15.15 we got the call from the surgeon that the operation went very well.
They were able to take out 95% of the skulltumour.
It had also grown into the dura (the tissue that surrounds the brain) which they scraped.
They send the tumour to the patologist to determine if it was benign or malign. Results will be in in two weeks.
Denna vecka har vi äntligen fått besked att provtagningen/operationen blir på tisdag.
Igår hade vi ett positivt möte med skallbenskirurgen.
Tumören sitter på insidan av hennes skallben, på undersidan av bakhuvudet.
På tisdag ska de öppna upp bakom örat för att på det sättet försöka komma åt tumören.
Vi vet att den sitter väldigt nära hjärnans blodförsörjning så vi hoppas verkligen att de kan ta bort så mycket som möjligt utan att ta för stora risker.
Hon kommer att ha några veckors nedsatt hörsel men förhoppningsviss kommer det att återställas helt.
Sedan ska vävnaden såklart skickas till patologen för att se om denna knölen är god- eller elakartad. Hoppas verkligen Elise har tur någon gång och att den är godartad så att hon slipper ytterligare behandlingar.
Igår var vi på sjukhuset för att träffa skallbenkirurgen och för att se om de MR- och CT bilder som gjordes för mer än en månad sedan kan användas i deras avancerade neuro-navigator maskin. Idag skulle kirurgen prata en gång till med leverantören av maskinen. Denna leverantör kommer också att vara med på operationen, tillsammans med neurokirurgen och två skallbenskirurger.
Så det har tagit lång tid för att diskutera hennes bilder med så många olika läkare och nu hoppas vi på änglavakt på tisdag.
Yesterday we had a meeting with the skullsurgeon. Elise co-operated very well to set the neuro-navigation system.
Exactly seven years (!) ago we were thrown into this pediatric-cancer-world. We learned a lot. Especially that cancer sucks big time!
”… We enter the hospital, Elise is being prepared for a MRI. She gets on blue small hospital clothes. When the docter enters the room she is already asleep in her fathers arms and doesn’t even notice the mask they put on her mouth to sedate her. It is hard to leave her behond in unknown hands. The good thing is we don’t know yet that this moment would be one of the easiest parts on the road ahead of us. The things that are yet to come are unimaginable …”
(from my blogg 24th september 2010)
In our worst nightmare we wouldn’t have imagined that seven years later we are still ’the cancer parents’. Dam I really want to cancel our prescription on the pediatric cancer ward.
I ögonvrån ser jag något grönt
Det slingrar sig och ålar sig
Allt går så fort
När jag tar upp den så känner jag hugget
Ormen biter sig fast
Jag greper tag om huvudet i ett försök att minska trycket
Ett lönlöst försök att kontrollera den
Ormen är vild och har tänder på olika håll av huvudet
Jag försöker lossna på tänderna men blir biten igen
Ropar på hjälp men ingen kommer
Inser att det kommer inget ljud ur mig
Försöker förtvivlad skrika igen
Till slut lyckas jag slita los ormen
En bit av mitt kött slits loss men ändå är det ingen blod
I samma ögonblick som jag sliter los djuret
Faller Elise ner mot golvet
Unfortunately we have bad news.
Elise has a new tumour.
Because it is in a different place they think it is a different type of tumour this time.
We met the oncologist more than a week ago and they planned an extra CT immediatly to see what the plan will be. They are discussing an operation or a biopsi to see if it is benign or malign. But because the new tumour is in her highest neck vertebra that may be difficult.
The neurosurgeons will have a meeting to look att the options. We hope for more news soon. The long waiting is nerve wracking.
It turned up at a routine MRI screening and is still small. Elise has no neurological signs due to it at the moment which we are thankful for.
Nu när vi städar undan julen kommer minnena
Jag saknar min mamma
Med varje gamla kula som jag stoppar tillbaka i sönderfallna lådor saknar jag henne mer
Andra julen utan henne
Kanske var detta Elises sista jul
Hoppas på nittio jular till för henne
Självklart nittio jular till för henne
Forskningen går ju framåt
Vi planerar för nittio jular till
Jag är en sådan mamma som sparar julpyssel
Från varje år, försiktigt, försiktigt, slår jag in
Det gjorde min mamma också när jag var liten
Och mina julpyssel finns kvar hos pappa
Sophies ljusstake med mycket lim och glitter och tydliga fingeravtryck
Sebbes älg som är gjord av en fin fröken
Ett glittrigt julkort
Men Elises julpyssel detta år är mest gjorda på sjukhuset eller hemma
Såklart fint och kul att göra och spara
Men ändå känns det lite sorgligt
Vi hoppas på skolpyssel igen nästa år
Med lite för mycket lim och glitter på
Nu är allt ’som vanligt’ igen
Ingen behandling
Vi avvaktar
Men vi vägrar att bara ’vänta’
Elise har gått halva dagar på fritids
Jag har jobbat som vanligt denna veckan
Det är lättare att gå till jobbet
Skönt med tydliga mål och uppdrag
Skönt med goa kollegor
Det är nästan som om inget har hänt
Som om Elise inte har fått återfall
Som om operationen bara var en dålig dröm
Men allt har hänt
Att förhålla sig till det och innebörden är svårt
Att tänka på framtiden är svårt
Besked från sjukhus hänger alltid över oss
Kan ändras från vitt, till svart, till vitt, till grått på en enkel sekund
Det är svårt att hänga med i svängarna
En påminnelse om att livet är skört
Att livet ska levas till fullo
Just här och nu
Hur ofta ska vi få ett sådant uppvakningsbesked
Hur ofta behöver man sådana besked utan att glömma dess läxa?
I onsdags var Gustav och Elise på sjukhuset
Läkaren i USA vill ha MR varannan månad istället för var tredje
Tillsammans med alla andra rutinkontroller blir det i början av februari
Sedan blir det blodprov och analys även på vårt blod
För att se om de kan trolla fram individanpassad immunterapi i framtiden
Om eller när knölen kommer tillbaka
Allt är som vanligt igen
Fast ändå inte
Förtroendet och tilliten är på drift igen
Har gått vilse i sjukhuskorridorerna
Vi väntar och vet att de så småningom hittar hem
Då blir det verkligen lite mer som vanligt.
För nu önskar vi en fin och kärleksfull jul
Skänk gärna en peng till Elises insamling på barncancerfonden
Skänk gärna en extra tanke åt de som inte kan fira jul såsom de önskar
På grund av ombyggnad måste jag ställa bilen långt bort från sjukhuset
Sebbe är magsjuk så Gustav stannar hemma och jag går här själv
Jag går snabbt i de långa kulvertkorridorerna
Mina stövlars eko låter högt och hårt
Jag mår illa
I hörnet ligger den fruktade platsen
Bårhus; väntrum för anhöriga
Vi har gått förbi här så många gånger
När hon var ett år, när hon var två år, när hon var tre år
Nu har vi haft paus
Men rädslan för det som finns i hörnet finns kvar
Mer kännbart än någonsin
På avdelningen träffar jag min fina kompis Jenny
Hennes dotter Allie dog i cancer det året Elise blev sjuk för första gången
Igår var det Allies minnesstund, för sex år sedan togs hon ifrån hennes familj
Jenny är bevis på att man kan lära sig att stå upp igen när man har förlorat ett barn
Jenny och jag går in
Gustav är med via telefon
Läkarens svar
Många ord
En bra operation
Tumören är borta för tillfället
Samma elakartade tumör som innan men ändå lite mindre dum
Mycket osäkerhet
Inga procent men inte jättegynnsamt
Men inte heller jättedåligt nu
Inte svart, inte vitt
Men många olika sorters grå
Inga cellgifter nu men avvakta
Samråd med USA följer denna veckan
Samråd i Tyskland i slutet av januari
Ny scan i slutet av februari
Absolut inte vitt men ändå lite mindre djupsvart …
Tacksam över undret att Elise är med oss
Att vi får njuta av henne och att vi kan bli trötta på henne
Frustrerad över att cancern alltid kommer att finnas där
På lur eller i attack
Jag tar utsidan på väg tillbaka till bilen
Känner kylan och blåser ut ett litet vitt moln
Känner vintersolen som gör sitt bästa för att värma lite grann
Tillbaka till det härliga väntrummet av vardagslivet
Hemma ställer jag reseguiden till Nya Zeeland i bokhyllan
Gustav letar redan efter en vecka till KanarieöarnaAllies evening, her last herobead was a butterfly ❤️
Förra veckan togs hela tumören bort under operationen.
Elise är nästan redan tillbaka som vanligt och har lyckligtvis inte fått några nya hjärnskador från den sista operationen.
Men frågan nu var alltså vilken sorts tumör som de tog bort.
Igår fick vi svar på på den patologiska undersökningen av tumören.
Det var tyvärr en elakartad tumör igen.
Precis samma som hon hade 2010 och 2012; choroid plexus carcinom.
Läkarna här kommer nu att diskutera med en specialist i USA som vet allt om den här tumörsorten.
Antagligen kommer det att några veckor innan vi hör om det blir någon mer behandling nu eller om vi ska avvakta vad som händer.
Det här är självklart inga bra nyheter.
Vi hade hellre haft en godartad tumör eller en annan sorts tumör som vi inte redan försökt få bort med två cellgiftsbehandlingar och en omgång med strålning.
Men nu är läget som det är och vardagslivet behöver levas.
Igår var Elise på ett roligt pyjamasparty hos en klasskompis.
Idag har vi varit på premiärvisning av nya Bamsefilmen på bio.
Vad som händer imorgon eller i framtiden det får vi se.Photo: Josefine Litfeldt
Today our friend Job came to the hospital to make sure the dutch Sinterklaas and his friend Piet would visit Elise at the hospital. (We planned to celibrate this occasion with the Dutch-Swedish club yesterday but of course we had to cancel.)
Elise, Sophie and Sebbe were really happy that they met with there big idols of course.
Elise is doing really good and after we asked the staff a few times if we could go home they actually agreed. So now we are at home already!
Tomorow we have to go back for controls. Elise is still very tired and we are all anxious or course about the results of the tumor which will come in about a week. But it is so nice to be at home.
