It turns out it is really hard to determine if the biopsy (taken during Elises operation) are benign or malignant. So after two and a half weeks of work here in Sweden they were sent off to be analysed in the U.S.A. It feels good that the doctors are doing everything they can to get the correct answer but it is so hard to be waiting for so many weeks, the uncertainty i nervwrecking.
Fortunately Elise is doing good. She has been going to school for 1,5 hour every day. These are the get-well-soon-cards she makes for the kids at the hospital.
Today Elise had her operation.
At 9.00 we left her asleep in the hands of the nurses and doctors.
At 15.15 we got the call from the surgeon that the operation went very well.
They were able to take out 95% of the skulltumour.
It had also grown into the dura (the tissue that surrounds the brain) which they scraped.
They send the tumour to the patologist to determine if it was benign or malign. Results will be in in two weeks.
Deze week hebben we eindelijk een plan van aanpak gekregen; op dinsdag is de biopsie/operatie.
Gister hebben we een positief gesprek gehad met de schedelchirurg.
De tumor zit in de binnenkant van haar schedel, aan de onderkant van haar achterhoofd. Moeilijk uit te leggen.
Op dinsdag gaan ze het achter haar oor open maken om op die manier bij de tumor te proberen te komen.
We weten dat hij erg dicht bij de bloedtoevoer van de hersenen ligt dus we hopen heel erg dat ze zoveel mogelijk kunnen weghalen zonder teveel risico’s te moeten nemen.
Ze zal enkele weken minder goed horen maar we hopen dat haar gehoor zich weer volledig zal herstellen.
Daarna zal het weefsel natuurlijk naar de patoloog worden gestuurd om te onderzoeken of het goed- of kwaadaardig is. We hopen werkelijk dat Elise mazzel heeft en ie goedaardig is zodat ze niet nog meer behandelingen hoeft te ondergaan.
Gister waren we in het ziekenhuis om de schedelchirug te spreken en om te zien of de CT- en MRIfoto’s die meer dan een maand geleden zijn genomen gebruikt kunnen worden in hun supergave neuro-navigatiemachine. Een soort TomTom van haar hersenen zeg maar. Vandaag zou de chirurg nog een keer de leveranteur van die machine ontmoeten. Deze leveranteur zal er ook op dinsdag bij zijn, samen met de neurochirurg en de twee schedelchirurgen.
Dus het heeft heel lang geduurd om haar foto’s en plan van aanpak te bespreken met zoveel verschillende professies en nu hopen we op een engeltje op haar schouder op dinsdag.
Yesterday we had a meeting with the skullsurgeon. Elise co-operated very well to set the neuro-navigation system.
Exactly seven years (!) ago we were thrown into this pediatric-cancer-world. We learned a lot. Especially that cancer sucks big time!
“… We enter the hospital, Elise is being prepared for a MRI. She gets on blue small hospital clothes. When the docter enters the room she is already asleep in her fathers arms and doesn’t even notice the mask they put on her mouth to sedate her. It is hard to leave her behond in unknown hands. The good thing is we don’t know yet that this moment would be one of the easiest parts on the road ahead of us. The things that are yet to come are unimaginable …”
(from my blogg 24th september 2010)
In our worst nightmare we wouldn’t have imagined that seven years later we are still ‘the cancer parents’. Dam I really want to cancel our prescription on the pediatric cancer ward.
Vanuit m’n ooghoeken zie ik iets groens
Het sluipt en slingert zich
Alles gaat te snel
Als ik hem oppak voel ik de beet
De slangentanden boren zich diep vast
Ik grijp de kop in een poging de druk te verminderen
Een vruchteloze poging hem te kontroleren
De slang is waanzinig en heeft tanden aan alle kanten
Ik probeer de tanden los te maken maar hij bijt zicht weer vast
Ik schreeuw maar niemand komt
Begrijp dat er geen geluid komt
Probeer wanhopig nog een keer te schreeuwen
Uiteindelijk trek ik de slang eraf
Een stuk van m’n vlees scheurt los maar er is geen bloed
Op hetzelfde moment dat ik beest los scheur
Valt Elise neer op de grond
Unfortunately we have bad news.
Elise has a new tumour.
Because it is in a different place they think it is a different type of tumour this time.
We met the oncologist more than a week ago and they planned an extra CT immediatly to see what the plan will be. They are discussing an operation or a biopsi to see if it is benign or malign. But because the new tumour is in her highest neck vertebra that may be difficult.
The neurosurgeons will have a meeting to look att the options. We hope for more news soon. The long waiting is nerve wracking.
It turned up at a routine MRI screening and is still small. Elise has no neurological signs due to it at the moment which we are thankful for.
Nu met het opruimen van de kerst komen de herinneringen
Ik mis m’n lieve mama
Met elke oude kerstbal die ik terug in de dozen stop mis ik haar meer
De tweede kerst zonder haar
En misschien is dit Elises laatste kerst
Hopelijk nog wel negentig kerstavonden voor haar
Natuurlijk nog negentig kerstavonden voor haar
De artsen kunnen steeds meer
We plannen voor nog negentig kerstavonden
Ik ben zo’n mama die alle kerstwerkjes verzameld
Van elk jaar, voorzichtig, voorzichtig, netjes inpakken
Dat deed mij moeder ook toen ik klein was
Mijn kertwerkjes staan nog bij mijn vader
Sophies kerstkandelaartje met net iets teveel lijm en glitter en duidelijke vingerafdrukjes
Sebbes elandje dat gemaakt is door een lieve juf
Een kerstkaart met versierseltjes
Maar elises kerstwerkjes van dit jaar zijn gemaakt in het ziekenhuis en thuis
Hartstikke mooi en leuk
Maar het voelt toch een beetje verdrietig
We hopen op schoolkerstwerkjes volgend jaar
Met net iets teveel lijm en glittertjes erop
Nu is alles ‘zoals altijd’
Geen behandling
Afwachten
Maar we weigeren om alleen ‘te wachten op’
Elise gaat halve dagen naar school
Ik heb weer gewoon gewerkt deze week
Het is makkelijker op m’n werk
Fijn met een duidelijk doel en opdracht
Fijn met lieve kollega’s
Het is net alsof er niets gebeurd is
Alsof ze niet weer een tumor had
Alsof de operatie een nare droom was
Maar het is wel gebeurd
Daarmee en met de implicaties daarvan om te gaan is moeilijk
Over de toekomst nadenken is onmogelijk
Berichten van het ziekenhuis hangen als een zwaard boven ons hoofd
Kunnen veranderen van wit, naar zwart, naar wit, naar grijs in één seconde.
Het is moeilijk om mee te dansen op muziek zonder maat
Een briefje dat het leven kwetsbaar is
Dat het leven geleefd moet worden
Hier en nu, in dit ogenblik
Hoe vaak krijgen we zo’n briefje
Hoe vaak hebben we zo’n briefje nodig om de les niet kwijt te raken?
Op woensdag waren Gustav wn Elise in het ziekenhuis
De arts uit Amerika wil elke twee maanden een MRI in plaats van elke drie maanden
Tegelijkertijd met de andere kontrolles wordt dat dus begin februari
Daarnaast wordt er ook bloed van ons afgenomen
Om te kijken of ze een individuelle immunterapi voor haar in de toekomst kunnen toveren
Voor als of wanneer de knobbel terug is
Alles is weer zoals altijd
Maar toch ook niet
Het vertrouwen en de zorgeloosheid zijn weer weg
Zijn verdwaald in de gangen van het ziekenhui
We wachten en weten dat ze na een tijdje weer tevoorschijn komen
Pas dan is het echt weer zoals altijd
Bij deze wensen we iedereen een mooi en liefdevol kerstfeest toe
Vooral aan iedereen die de kerst in het ziekenhuis of zonder hun naasten zullen moeten vieren
De liefde is het enige wat telt
Door een verbouwing moet ik de auto ver weg zetten
Sebbe heeft buikgriep en dus is Gustav thuis en loop ik hier in m’n eentje
Ik loop gehaast door de lange gangen onder het ziekenhuis
M’n laarzen klinken hard en hol door de echo
Ik ben misselijk
In de hoek ligt de gevreesde plek
Mortuarium; wachtkamer voor familie
We zijn hier al zo vaak voorbij geweest
Toen ze één jaar was, toen ze twee was, toen ze drie was
Nu hebben we een pauze gehad
Maar de angst voor wat er in de hoek ligt voel ik weer
Duidelijker dan ooit
Op de afdeling geef ik m’n lieve vriendin Jenny een knuffel
Haar dochter Allie ging dood door kanker het jaar dat Elise voor het eerst ziek werd
Gister was het Allies fakkelavond, zes jaar geleden werd ze van haar familie ontnomen
Jenny laat me zien dat je na een tijd weer rechtop kan staan ondanks dat je een kind hebt verloren.
Jenny en ik gaan naar binnen
Gustav op de speaker
Het antwoord van de arts
Veel woorden
Goede operatie
De tumor is weg voor nu
Dezelfde slechte tumor als eerst maar toch ietsjes minder gemeen
Veel onzekerheid
Geen percentages maar niet heel gunstig
Maar ook niet heel erg ongunstig nu
Niet zwart, niet wit,
Maar verschillende soorten grijs
Geen chemo nu maar afwachten
Overleg met USA volgt nog deze week
Overleg in Duitsland eind januari
Nieuwe scan eind februari
Zeker niet wit maar toch ietsjes minder diepzwart …
Dankbaarheid over het wonder dat we Elise bij ons hebben
Van haar mogen genieten en soms moe van haar kunnen worden
Frustratie over dat de kanker er altijd zal zijn
Op de loer of in de aanval
Ik loop via de buitenlucht terug naar de auto
Voel de kou en blaas een wit wolkje
Voel de winterzon die haar best doet ietsjes warmte te geven
Terug naar de heerlijke wachtruimte van het alledaagse leven
Thuis leg ik de reisgids van Nieuw Zeeland in de boekenkast
Gustav is al aan het kijken voor een weekje Gran Canaria
Allies evening, her last herobead was a butterfly ❤️
De tumor is vorige week donderdag dus met de operatie goed weg gehaald.
Elise is alweer bijna helemaal de oude en heeft gelukkig niet nog meer hersenbeschadigingen aan deze laatste operatie overgehouden.
Maar de vraag bleef; wat voor tumor was het die nu weg is gehaald?
Gister hebben we de uitslag van het pathologisch onderzoek gekregen met het antwoord.
Het was helaas weer een kwaadaardige tumor.
Precies dezelfde duistere soort als in 2010 en 2012; choroid plexus carcinoom.
De artsen hier gaan nu overleggen met de specialist in Amerika die alles over deze tumoren af weet.
Op woensdag hebben we een gesprek in het ziekenhuis.
Maar waarschijnlijk krijgen we pas over een paar weken te horen of er nu een behandeling gaat komen of dat we afwachten.
Dit is natuurlijk geen goed nieuws.
We hadden liever een goedaardige tumor gehad of anders een andere soort tumor waar we niet al twee chemokuren en een bestralingsronde op afgevuurd hebben.
Maar het is zoals het is en het leven van de dag gaat gewoon weer door.
Gisteren was ze op een heerlijk pyamapartijtje van een klasgenootje.
En vandaag zijn we naar de bioscoop geweest.
Wat morgen en de toekomst gaan brengen wachten we af.Photo: Josefine Litfeldt
Today our friend Job came to the hospital to make sure the dutch Sinterklaas and his friend Piet would visit Elise at the hospital. (We planned to celibrate this occasion with the Dutch-Swedish club yesterday but of course we had to cancel.)
Elise, Sophie and Sebbe were really happy that they met with there big idols of course.
Elise is doing really good and after we asked the staff a few times if we could go home they actually agreed. So now we are at home already!
Tomorow we have to go back for controls. Elise is still very tired and we are all anxious or course about the results of the tumor which will come in about a week. But it is so nice to be at home.
